📌 10초 요약
- 배경: '피터팬 아빠' 전경철 작가가 아들을 맡길 시설 1000여 곳을 두드린 사연 이후 정부가 종합대책 발표
- 핵심: 최중증 발달장애인 통합돌봄과 주간활동서비스 대상을 단계적으로 확대
- 예산: 복지부 소관 발달장애인 지원 예산이 올해 4880억원에서 내년 5721억원으로 확대
- 시행: 2027년 3월 관련법 시행에 맞춰 지역사회 자립지원 시범사업이 본사업으로 전환
중증 자폐성 장애가 있는 아들을 20년 넘게 홀로 돌본 '피터팬 아빠' 전경철 작가가 2026년 9월 5일 별세했다. 시한부 판정을 받은 뒤 아들을 맡길 곳을 찾아 전국 시설 1000여 곳을 두드렸지만 단 한 곳도 받아주지 않았던 사연이 알려지자, 정부는 발달장애인 돌봄을 가족이 아닌 국가가 책임지는 방향으로 대책을 내놓았다.
발달장애인 돌봄 국가책임제, 왜 나왔나
전경철 작가는 중증 자폐를 가진 아들 제원씨의 정신연령이 2~3세 수준에 머물러 있다는 점에서 동화 속 인물을 빗대 '피터팬'이라 불렀다. 간암 말기와 시한부 6개월 판정을 받은 뒤, 자신의 투병보다 자신이 떠난 후 홀로 남을 아들을 걱정해 전국의 장애인 돌봄시설을 찾아다녔지만 받아줄 곳을 찾지 못했다.
"생의 마지막 순간까지 오직 아들의 앞날을 걱정했던 아버지의 눈물이 우리 모두의 마음을 울렸다." – 이재명 대통령
보건복지부는 9월 10일 관계부처 합동으로 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 발표했다. 생애주기별 맞춤형 돌봄, 일상 속 자립과 사회참여 확대, 지역사회 중심 지원체계 구축을 3대 전략으로 삼았다.
무엇이 달라지나
| 구분 | 2026년 | 2027년 |
|---|---|---|
| 성인 주간활동서비스 대상 | 1만 5000명 | 2만 명 (2030년 3만 명) |
| 학령기 방과후활동서비스 대상 | 1만 1500명 | 1만 3000명 |
| 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상 | 2340명 | 2760명 |
| 긴급돌봄서비스 제공기관 | 2개소 | 5개소 |
예산은 얼마나 늘었나
보건복지부 소관 발달장애인 지원 예산은 올해 4880억원에서 내년 정부안 기준 5721억원으로 늘었다. 관계부처 전체로 보면 관련 예산은 약 2조 8000억원 규모로, 올해보다 15.9% 늘어난 수준으로 반영됐다.
위 예산안은 정부안 기준이며, 국회 심의 과정에서 규모나 세부 내용이 조정될 수 있다.
실제 도움이 필요하면 어디로 문의하나
- 거주지 읍면동 주민센터 장애인복지 담당 부서
- 시군구 발달장애인지원센터
- 보건복지상담센터(국번 없이 129)
서비스별 신청 절차와 대상 기준은 지역과 개인 상황에 따라 다를 수 있어, 관할 발달장애인지원센터나 주민센터에서 구체적인 안내를 받는 것이 정확하다.
